torsdag den 29. juni 2017

Lidt om alt fra elendighed til succes og at halte bagud

Mit liv vil jeg stadig betegne som ret ressourcekrævende og en anelse opslidende. Heldigvis er det, der sker mellem disse to begreber, trods alt det, der fylder mest på den lange bane. Ind imellem svæver vi heldigvis også af sted på små skyer og nyder det gode liv. Billederne med paraplyerne er fra Nykøbings gader. Det er da et festligt syn, hvis man altså spørger mig.  P1130693













Alt det jeg skrev om i sidste indlæg fylder stadig en stor del.

JonesMit knoglebrud (brud i 5. metatars, også kaldet en Jones-fraktur) er efter et halvt år, overhovedet ikke begyndt at gro sammen endnu. Foden er stadig hævet, og som det fremgår af billedet er knoglen skredet ud.

Man kan operere ved at mejsle og prøve at få knoglen passet til og derefter sat sammen med skruer, men det giver sjældent noget godt resultat. Tværtimod. Konklusionen er, at jeg skal leve med det og de smerter der nu er forbundet med sådan et brud. Ligesom jeg må tage de forbehold, der nu skal tages, for ikke at knoglen brækker helt af. Ret så irriterende, men jeg overlever.

Arbejdet kom til at fylde alt, alt for meget. Det var ikke sundt. Jeg kunne mærke, der skulle ske noget, hvis jeg ikke skulle gå ned med flaget. Jeg beklagede min nød til begge chefer og bad om hjælp. På min nye arbejdsplads fik jeg det prompte, og det gav luft. Nu kan jeg endelig begynde at skimte et lys i tunellen, selvom jeg langt fra er nået til dørs endnu.P1130696












På den anden arbejdsplads, sagde jeg samtidig til chefen, at jeg nødig vil grave min egen grav, men at jeg har alt for meget at se til, når jeg er alene om det hele. Det sidste års tid, godt og vel, er der bare lagt flere og flere arbejdsopgaver på mine skuldre. Det er umuligt for mig at følge med mere. Jeg er konstant bagud. Som forventet, var også denne chef forstående. Han var godt klar over at mine arbejdsopgaver var vokset pænt. Vi aftalte, at der skal findes en løsning senest til årsskiftet, hvor det bliver aldeles umuligt for at nå at samle op på alt det der skal nås de næste mange måneder. Nu har jeg i 29 år passet alt selv, og bare fået flere og flere timer, når der kom flere arbejdsopgaver, men jeg er nået dertil hvor jeg ikke ønsker at arbejde flere timer. Jeg har rigeligt med arbejde.

Jeg halter konstant bagud, ikke bare på jobbet, men også herhjemme. I år har jeg slet ikke fået sat have og drivhus til med urtesager og planter i samme omfang som jeg plejer. Et par af havens bedkasser står stadig delvis tomme. Der er også plads til flere planter i drivhuset, for slet ikke at tale om de krukker i haven, som jeg plejer at plante til med blomster. De står dags dato stadig gabende tomme.Store træer må også bøje sig











Den 29. januar blev jeg faster til lille Emilie. Fødslen tog næsten en døgn, så det var trættende for både mor, far og barn. Men den seje mor insisterede på at føde normalt og ikke ved kejsersnit. Skæbnen ville at Emilie efter et par måneder, blev alvorlig syg, (virus kaldte de det) Hun og forældrene blev indlagt i isolation den 10. april. Forældrene var selvfølgelig sønderknuste. og havde brug for nogen at tale med. Min stærke svigerinde ringede grædende og sagde, at de ikke mere kunne kende deres lille pige, der lå med alverdens udstyr. Mark vil gerne have du kommer en tur så han har nogen at snakke med, og jeg har også brug for en at tale med. Jeg smed selvfølgelig hvad jeg havde i hænderne og kørte af sted. Jeg ankom og vi tudede alle tre. Det var virkelig alvorligt, havde de fået oplyst. Det lille væsen havde tabt sig mere end 1,5 kg og var kun skind og ben, ligbleg afkræftet og helt slatten. Det endte med de blev overført til Rigshospitalet, som fik styr på alle tal, og de blev udskrevet igen efter godt en uge. P1130579













Selvom jeg bestemt synes, (især) jeg er spændt hårdt for, så prøver vi at få plads til lidt af alt det, vi plejer at kaste os ud i. Lidt frivilligt hjælpearbejde med rydning af Skansen. Et kæmpe projekt, som bliver helt fantastisk, når det er helt færdigt. Det er dog især Allan der har brugt timer på dette projekt.

Vi har været i Falkonersalen og se musicalen Saturday Night Fever. Vi har været på weekendophold og “fejret” vores 40 års bryllupsdag. Det er åbenbart et festens år, så vi har allerede været til flere fester, og det fortsætter. Nogle fester møder vi bare op og nyder. Andre kræver lidt arbejde forud i form af indkøb, arrangering, borddækning, madlavning, sangskrivning, sangskjulere og hvad der ellers hører sig til.

P1130434








Jeg har strikket, syet bagt og syltet og alt muligt andet, som jeg plejer. Der har bare været knapt så mange timer at fordele det hele på, så der må skæres både her og der, og sådan må det fortsætte lidt endnu.

P1130653













Mor fik den 80 års fødselsdag, hun havde ønsket sig. Vi var 30 personer under samme tag i et kæmpe sommerhus “Thalia” på Marielyst. Fire generationer i fire døgn, har hørt musik, sunget, leget, spillet bold, morgenbadet i Østersøen, gået ture, cyklet, hyggesnakket, badet i poolen. Vi har haft fællesspisning. Kort sagt, masser af liv døgnet rundt. Det hele kulminerede med et brag af en fest, med taler, leg, sang og musik hvor yderligere 4 gæster ankom. Vejret var helt fantastisk alle fire dage.

Thalia
















Allan har nu meldt sig til endnu et ekstra frivilligt arbejde, hvor han kommer ud og taler med andre mennesker. Det er ikke noget fast, men man ringer, når der er et behov. Der er noget mere gang i denne beskæftigelse end i Ældresagen. Det sker han må sige nej. Vi har jo også vores eget at passe. Også større projekter, der skal klares her og der.

Allan er, som nogen af jer ved, testperson hos GN-Resound. Han har dog måttet holde en pause, da han, som mange af jer også ved, er blevet opereret i begge ører med et rigtigt godt resultat. Det er vi slet ikke i tvivl om. Det blev yderligere bekræftet, da GN kaldte Allan til Ballerup for atter at teste nogle nye høreapparater. Allan mindede dem om at de skulle tage en ny høreprøve først. Resultatet blev at de måtte sende Allan hjem igen uden at bruge ham. Han hørte alt for godt til test af de pågældende apparater. Der er en lille chance for at han måske kan benytte de små usynlige apparater og undgå de store propper han har i ørerne. GN ved nu at det er helt andre apparater Allan fremover skal teste. P1130496













Mads blev opereret i foden for 2. gang her i mandags. De har fjernet en stor aflang et-eller-andet, som ikke skulle være der. Hvad det er, kan og vil de ikke udtale sig om før det er blevet undersøgt. Nu håber vi bare det hjælper denne gang, så han kan komme videre med sit liv.

På søndag skal lille Emilie døbes. Jeg har lovet at lave noget af maden til de 50 gæster, så jeg ved godt hvad min lørdag skal bruges til.

Her i juli måned har jeg sat mig på en uges ferie til mig. Det bliver godt. Jeg har nemlig ikke haft en uges sammenhængende ferie siden september 2016, hvor vi var på ferie i Kroatien.Denne gang rejser vi til Island og det glæder vi os meget til.

Det var et lille livstegn fra mig, der ellers er holdt op med at blogge :-)

.

søndag den 26. marts 2017

Det skrøbelige liv

Livet bliver ikke altid som man ønsker det, og det er da helt utroligt, hvad man kan få ganske gratis, uden at have det mindste ønske om det. Krk vandfaldene i Kroatien





















Da jeg stoppede med at blogge for godt et halvt år siden. Der er sket meget i mit liv, at jeg gerne vil dele noget af det med jer, hvis nogen derude stadig skulle have mig på læselisten. Jeg havde forestillet mig at fortsætte med at læse blogge, men der er andet der har spærret ben, så jeg opgav at følge med. Det er meget minimalt hvad jeg har læst, og kommentarer kan vist tælles på en hånd.P1120561





















Nu skal det ikke være elendighed alt sammen, for det er det trods alt heldigvis ikke. Vi startede med en dejlig ferie til Kroatien og Bosnien. De to lande står i en vældig kontrast. Alt det ville jeg meget gerne have fortalt om. I stedet viser jeg lidt billeder. Som sædvanlig blev det en dejlig ferie med mange gode og sjove oplevelser, selvom Allan tog af sted med et optapet knæ, og helst slet ikke måtte gå. Vi holdt ferie, som vi plejer, med de hensyn, der nu var nødvendige at tage. Benet tog heldigvis ingen yderligere skade, og vi fik ingen møgfald, og jeg fik mig en hel del trappe-motions-ture alene.
P1120579 P1120516

Allerede inden jeg stoppede med at blogge, var der fyldt rigeligt nyt på mit liv. Alle har har nok læst om de ressourcer, jeg har brugt på mor, og de hørte jo ikke op. Hun er heldigvis nået et godt stykke længere, men har stadig hjemmehjælp to gange daglig, og vi børn yder stadig en masse assistance, lige som andre hun kender også gør, så hun har et så normalt liv som muligt. 
P1120571 P1120555

Hvad jeg aldrig har fortalt er, at Mads allerede på det tidspunkt gik sygemeldt (fod) og havde gjort i et halvt år og yderlige har kæmpet kampe siden sep. 2015. Alle der bare kender lidt til det cirkus med at rende til diverse læger og hospitaler i hele landet, samt at møde pengekasser der smækker i, ved hvor meget tid og mange kræfter det tager. Først jobbet, så fagforeningen, derefter dagpengesystemet, selvom ingen specialister og læger i DK, som han/vi har været i kontakt med kunne hjælpe ham. Han var ved at gå ud af sit gode skind p.g.a. af smerter. Han kunne ikke gå eller stå, og af og til slet ikke have fodtøj på. Godt han har en god fagforening, som har taget over, da sygedagpengene stoppede før jul. Han har lige vundet sagen, og fået udbetalt sygeløn for 3 mdr.
Lige før jul blev han opereret på Hamlet, men det hjalp ikke det fjerneste. De har opereret for noget, der ikke har med sagen at gøre, siger en anden klog specialist. Man kan vel kalde det en fejloperation. Nu er det hele startet forfra.
P1120547 P1120576
Jeg har ikke fortrudt, jeg sagde ja til et nyt job, og sagde det gode og velkendte op, men det er en noget større mundfuld end jeg, eller nogen som helst andre kunne have forudset. Jeg havde forventet at jeg kunne få lidt færre timer efter 3-4 måneders ansættelse, men det har noget længere udsigter. Det bliver ikke på denne side af sommeren.

P1120668





















Allerede på det tidspunkt, hvor jeg sagde ja til det nye job, var jeg klar over, at min anden arbejdsplads, den derude på landet, var i gang med en omfattende udvidelse af bedriften. Mere nøjagtigt en forøgelse på 2/3 dele. Det betød også mere arbejde til mig. Vi er nu godt i gang og det meste er kommet på plads. Maskinparken er udvidet, og vi har ansat en enkelt medarbejder mere i marken, men det er alt. 
P1120546 P1120541

Oven i alt dette, var jeg så uheldig at falde juleaften, eller rettere, jeg tog en ordentlig flyvetur hen ad fortovet. Jeg rejste mig og fortsatte mit renderi nogle gange frem og tilbage mellem hus og bil. Jeg var forslået fra top til tå, og det jeg endelig satte mig ned gjorde det afsindigt ondt, selv med is og alle foranstaltninger, mens de andre dansede omkring juletræet. Næste morgen kørte vi til lægevagten. Allan kørte mig i kørestol, fordi det nu var umuligt for mig at gå. Jeg bad om krykker, men svaret var, at jeg skulle på det ben, så det ikke blev stift. Dog skulle jeg ikke gå på det, det første døgn. Jeg havde ikke fri mellem jul og nytår, men er så privilegeret at være gift med en folkepensionist, ellers ville jeg have haft min første sygedag i 28 år.page




























Da jeg aldrig i mit liv har forstuvet noget, eller på anden vis, personligt, har været i kontakt med skadestuen, aner jeg ikke hvor ondt sådan noget skal gøre. Alle siger bare at det gør ondt, og det vil det gøre længe. Det gjorde det sandelig også, må jeg sige, så jeg beklagede min nød til min mirakelmand. Udover at han bestemt mente at jeg gik rundt på en brækket knogle, fandt han også et ribben på afveje. Ribbenet klarede han prompte. Han spurgte om det var i orden, at han tog et billede af foden. Ja, da. To kompetente personer kiggede på billedet og de var ikke i tvivl. Der var et brud og vi kan konstatere at du i hvert fald ikke er pibet. Billedet blev sendt videre til deres samarbejdspartner på Odense universitetshospital. Her var man af samme mening meddelte min mirakelmand ved en opringning til mig. Han ville trykke på de knapper, han havde mulighed for, og så fortalte han mig ellers hvad jeg selv skulle gå i gang med. Derfra gik det lynhurtigt, men der var der også gået otte uger efter styrtet  Den læge der nu tilså mig, var fortørnet over den behandling jeg havde fået. Det er slet ikke godt nok. Både han og sygeplejersken anbefalede at jeg sendte en UTH. (Utilsigtet hændelse.) Det gjorde jeg allerede den følgende weekend. Jeg modtog flere opringninger, sidst af en oversygeplejerske, som mente jeg skulle gå et tak videre og sende en klage til STPS (Styrelsen for patientsikkerhed) men jeg skulle være forberedt på, at det var rigtigt mange papirer og en lang proces. Da jeg gik i gang med den proces, var jeg lige ved at opgive, men jeg holdt ud.
Sagen er, at de ikke ville røntgenfotografere min fod, men kun hånden, heller ikke selvom jeg bad om det. Der, 8 uger efter styrtet, var bruddet slet ikke begyndt at hele op endnu, og foden var stadig hævet, og derfra skal jeg regne med der går endnu 3-4 måneder før hævelsen forsvinder helt og jeg måske kan gå normalt. Det har givet mig mange gener andre steder i kroppen, fordi man jo kompenserer både bevidst og ubevidst. Sagen er i gang, og det skal jeg nok få meget sjov ud af, for foreløbig har det vist sig at Sundhed.dk, samt sygehusets journaler og det virkelig liv er 3 meget vidt forskellige historier.
P1120530




















Allan blev opereret i det andet øre i november måned, med et rigtigt godt resultat. Han kan nu høre nogle lyde helt uden høreapparat. Hørelsen med høreapparat er blevet markant bedre. Desværre er der også haglet noget ned over Allan. Det er jo hvad man kan forvente, når man nærmer sig de 70. Han har for lav puls, og har derfor gået med et måleapparat herhjemme nogle døgn. Han har noget hjerteflimmer, som han nu går til kontrol for.
P1120514





















Det var lidt billedspam, og lidt om det vi trækkes med i det daglige, men nu har jeg skrevet rigeligt om det. Heldigvis fylder vi også livet med mange gode ting. En af de kommende er, at mor snart runder 80 år. I den forbindelse har hun inviteret alle børn med ægtefæller og efterkommere i sommerhus 4 døgn. Det bliver en udfordring. Vi bliver 34 personer i alderen 0 - 80 år, der mere eller mindre skal bo og leve under samme tag alle dage. Mor glæder sig, og har derudover kun et ønske, at vejret er godt, men mener næsten ikke det kan blive andet. 

Vi er også ved at planlægge lidt sommerferie. Den skal (forhåbentlig) denne gang gå til Island, hvor vi som altid skal ud og opleve helt på egen hånd. Vi venter spændt på at North Travel, som også arrangerede overnatning og billeje, da vi var på Færøerne, finder nogle ledige hotelværelser til os. Det er nemlig det der er udfordringen, da alt er ved at være booket for sommeren, og vi har jo allerede afsat en bestemt uge.  P1120510





















Dette var bare et enkelt indlæg, og I skal ikke forvente der kommer flere. I hvert fald ikke foreløbig. Hvad fremtiden bringer vides ikke.

Håber I alle har det godt derude. Nogle har jeg jo kontakt med i det virkelige liv, andre ser jeg af og til et livstegn fra, når jeg bevæger mig ind på Facebook. 

torsdag den 15. september 2016

Jeg har sagt op og lukker min blog

Årsagen til mine søvnløse nætter skyldes, at jeg fik en opringning om et tilbud jeg ikke kunne modstå. Efter en ekstra samtale om dette tilbud, har jeg sagt ja til et ny job. Et jeg ikke har søgt, og et jeg heller aldrig ville have søgt, hvis jeg havde set et stillingsopslag, af den simple grund at jeg har arbejde. Endda et godt, interessant og alsidigt arbejde jeg er taknemmelig over at have fået ved at søge uopfordret. Det nye job skulle jeg starte den 1. oktober, men da det, med de rette opsigelsesvarsler, ikke var muligt, ville man gerne vente til jeg kan tiltræde den 1. november.P1020222
At jeg havde ondt i maven, skyldes at jeg skulle sige mit gode job op. Derved kunne jeg ikke undgå at sætte chefen i et dilemma. Hvordan kunne jeg, så hurtigt som muligt, få det sagt på den rigtige måde, inden jeg kom med opsigelsen i en kuvert. Det nye job var ‘kun’ 99,9% sikkert og hemmeligt. Jeg havde altså ingen kontrakt på det endnu, men jeg havde som sagt besluttet mig, og vil helst følge mit arbejde til dørs og forlade virksomheden på en måde, så jeg kan se chef, kollegaer og samarbejdspartnere i øjnene, hvis og når vi mødes i lokalsamfundet. Jeg var sådan set ikke i tvivl om, at jeg kunne blive, hvis det andet job røg i vasken. Jeg ville gerne give chefen så meget tid som muligt. Det store spørgsmål for mig var også, om det nu var så nødvendigt at involvere chefen, hvis aftalen røg i vasken? Jeg lå søvnløs fra torsdag til tirsdag, og håbede bare at chefen ikke havde et møde i byen om tirsdagen, for flere søvnløse nætter magtede jeg ikke. Den samtale jeg gerne ville have, skulle hverken foregå på mail, sms eller ved en telefonopringning, men face to face. Jeg var kun lige mødt, da jeg meddelte  chefen, at jeg meget gerne ville tale med hende så hurtigt som muligt. Det skete prompte. Hun var, som forventet, yderst forstående, men selvfølgelig ked af at jeg ville forlad hende, men rigtig glad for at jeg fortalte det så hurtigt. Bliver det ikke til noget, Pia, så er alt her bare som før, siger hun så. Jeg fik ro i maven og langt om længe fik jeg også en nattesøvn. Når dette udgives er den nye ansættelseskontrakt stadig ikke underskrevet, men det har jeg en aftale om i morgen, fredag. Først når det er sket, og vi nærmer os den 1. oktober, bliver det officielt. Indtil da er der kun nogle ganske få mennesker i mit liv, der er informeret om hvad jeg har gang i. Hvis kollegaer, venner og andre i mit netværk kommer forbi og læser dette, så kan jeg informere om, at jeg ikke forlader den arbejdsplads, der har været min i mere end 27 år. Det er det andet job, det handler om, men jeg holder som sagt lav profil lidt endnu. Var det ikke for næste punkt, ville jeg have gemt dette indlæg til et senere tidspunkt.
P1120484
Det er næsten et år siden, jeg i mit stille sind besluttede, og sagde til Allan, at jeg ville stoppe med at blogge, når det blev forår. Det skete så bare ikke. Det er svært at sige farvel til en god ven, som de sidste 6½ år har givet mig mange gode og interessante timer. Dette farvel har jeg dog ikke ondt i maven over. Gennem bloggen har jeg mødt nye skønne mennesker, som vi begge har nydt at være sammen med i det virkelige liv.   
P1120397 P1120409
                    
Der er sket så meget, både godt og skidt, i mit liv siden sidste sommer, som jeg slet ikke har skrevet om. Der bliver flere og flere indlæg, der bare venter på at komme fra hoved til blog. Jeg mangler simpelthen tid til dette tidsfordriv, så jeg kan dele en pæn del af mit liv med jer. Der er bare også så mange andre værdier, som i sidste ende, trods alt, er vigtigere for mig.  P1120435
Der kommer altså ingen indlæg om en aldeles interessant dag i Gedser, sammen med Olsen-banden og Det Gule Palæ. Heller ikke om oplevelses- og solrig dag i september, da vi deltog i den årlige dragefestival på Møn. HoldDAop med biler, drager og mennesker der var mødt op, på det enormt store område Mandemarked Bakker, for 18. år i træk. P1120458
Heller ingen indlæg om at Camilla fik en pludselig indskydelse om at de ville komme en tur til Lolland, hvis vi altså var hjemme. Det var vi ikke. Faktisk var vi en god times kørsel væk, men vi skyndte os selvfølgelig at pakke sammen, fik handlet ‘kød og grøntfoder’ ind på hjemvejen og nåede hjem og fik tændt op i grillen inden de ankom. Bare 3 timer efter opkaldet, sad jeg samlet om bordet med alle mine kære, som var blevet hidkaldt til grill-hygge i haven på en dejlig solrig sensommeraften i september. 
P1120469 P1120463

Der kommer heller ingen indlæg om vores kommende ferie til Kroatien, eller om at jeg, først i det nye år, skal være faster-farmor og min søster bliver onkel. Der kommer slet og ret ikke flere indlæg fra min side. Andre interesser står i kø, nye som gamle. Nogle mere realistiske end andre. Nogle af dem forbliver sikkert luftkasteller, men uanset hvad, så glæder jeg mig til at åbne en masse nye døre både arbejdsmæssigt og i privatlivet.

søndag den 11. september 2016

Når systemet svigter (3)

Vi skriver den mandag den 22. august. Der er nu gået 3 uger, fra jeg sidst var med mor til fysioterapeut, hvor jeg også spurgte ind til de tidligere behandlinger, som de andre, altså ergoterapeuterne, havde givet. Vi havde undret os over, og talt om, at det var mærkeligt, der først begyndte at ske lidt med mors hånd, efter vi var mødt op hos fyssen. Vi kunne nok ikke helt sige os fri for at mene, at de andre behandlere måske ikke havde været helt gode nok til deres håndværk. P1120384
Vi ved godt, at der er forskel på hvordan en fys og en ergo arbejder, men det skal nævnes, da mor, for 9 år siden, var lammet i hele venstre side, og sad i kørestol og absolut intet kunne selv, var det ergoterapeuterne, der fik hende videre. Denne her gang skete der bare ikke noget, uanset hvad de forsøgte sig med. Hånden var helt lam og uden nogen form for følelser. Selv når de ‘satte strøm’ til hende, skete der intet, som i absolut intet. Det gjorde der heller ikke, da hun blev mål igennem fra A-Z på Filadelfia.
Som ergoerne sagde, ville de selv, hvis de fik samme behandling, være endt i loftet. Til mit spørgsmål om dette til fyssen, svarede han, at det sagtens kunne være at ‘hele mors system’ først var klar til genoptræning nu.  P1110820
Tilbage til begyndelsen af dette indlæg, hvor Allan fik tjansen som hendes ledsager. Når nu mor direkte havde bedt om at få lov at komme, så glædede fyssen sig også til at se, hvad de 3 uger havde udrettet. Han syntes igen, der var sket rigtigt meget. Han masserede og trykkede de helt rigtige steder, nøjagtig som de andre gange. Der var ikke så meget andet han kunne gøre. Det handlede udelukkende om træning og atter træning. Fyssen viste et nyt træningsredskab, som kunne erstattes af et langt paprør eller lignende, som mor kunne holde om og løfte. Det skulle hun træne med, sammen med alle de andre remedier, vi har fundet frem til. Efter denne konsultation var det slut med besøg. Fyssen ville med andre ord ikke se hende igen, med mindre hun ringede for en ny tid.  P1110838
Torsdag den 25. august havde mor tid på Filadelfia, til en ny stor EMG- og ENG-undersøgelse. Allan vil gøre meget for sin svigermor, men grænsen er nået, når det indebærer, at han skal klæde hende af til skindet, så jeg måtte tage en fridag. Systemet er sådan, at man godt kan blive kørt af Flextrafik, men de må ikke hjælpe patienterne med andet end overtøj og fodtøj. Søster har tidligere ringet til Valdemar og Filadelfia, for at forhøre sig om de ville hjælpe mor af og i tøjet, når hun skulle til undersøgelse, men det er der ikke mulighed for. Der skal en hjælper med og hjemmeplejen må ikke. Suk. Det er altså ikke nemt, når vi har et arbejde at passe, og er nødt til at bruge af vores sparsomme feriedage. Søster, som ellers har taget med de andre gange, var på Mallorca. Derfor måtte jeg tage fri. Jeg var ved mors side den 1½ time hun lå og blev stukket med små nåle, og fik strøm.

At der var lidt liv denne gang, var vi ikke så overrasket over. Til mine spørgsmål omkring dette, faldt svaret ret godt sammen med det fyssen havde forklaret. Man kan ikke trænes op, før kroppen er klar. Vi skulle sammenligne det med en forkølelse. Selvom næsen holder op med at løbe, har vi jo stadig forkølelsen siddende i os. Først når den er helt væk, kan vi begynde at samle kræfter og komme på højkant igen.
P1110817Filadelfia vil sende alle informationer til Valdemar. Nu venter vi på den indkaldelse og håber så bare de snart vil afslutte sagen. Når sagen er afsluttet, forventer jeg, at man kan kalde mor for afklaret, så vi kan komme igennem i systemet, men jeg bliver ikke spor overrasket, hvis der er andet, der spærrer ben og trækker det hele endnu mere i langdrag.
At kalde de små fremskridt for mirakler, er nok at overdrive lidt vel rigeligt, men for os, og for mor, er det meget store fremskridt. Hun træner og træner, men der er stadig lang vej, før hun kan klare sig selv. Hun vil så gerne selv kunne lave lidt mad og klare af- og påklædning. Kunne hun opnå at komme til at strikke igen også, så ville livet være, om ikke perfekt, så tæt på, når man runder de 80 inden næste sommer.  

onsdag den 7. september 2016

Når systemet svigter (2)

Når man ikke selv kan tænde sit komfur, opvaske- eller vaskemaskine, tage sig et stykke mad, klare et toiletbesøg, tage en trøje på, åbne en velcrolukning på en sko, eller i det hele taget åbne noget som helst, siger det måske lidt om hvor handicappet man er.
Som jeg skrev tidligere, syntes vi, at fire uger var for længe at gå og vente på en opfølgning, så ugen efter, altså den 6. juli, fik Allan tjansen at tage med mor. Hele familien kunne se fremskridt på den uge. Vel at mærke mikroskopiske fremskridt, for det var netop, hvad det var, men de tæller bestemt også med, og giver et håb, for et lidt bedre liv i fremtiden P1120365
Fysioterapeuten syntes, der var sket meget. Han var ganske godt tilfreds med mors træningsindsats. Han prøvede igen at hjælpe med de samme øvelser, som det var helt umuligt at udføre sidst, så som at rette fingrene ud, gribe fat om noget eller rette håndleddet ud. Det var stadig alt, alt for svært. Vi har alle flere gange set hvor enormt mange kræfter, hun bruger på dette. Hun spænder helt vildt i både ansigts- arm- og nakkemuskler, uden at der sker det fjerneste. Selv en svamp af skumgummi har hun ikke kræfter til at trykke sammen, hvis man lægger den i hånden på hende, så hun skulle altså bare koncentrere sig om sit håndled, ved at fortsætte med at vinke til gulvet og køre hånden rundt på kroppen, og øve sig på at rette håndleddet ud. Selvom vi ikke kunne se at der skete særlig meget bevægelse håndleddet, så kunne fysioterapeuten mærke at der var bevægelse dertil, så det var bare at øve, øve og atter øve, uden at overanstrenge sig, de næste 3 uger, mens han holdt ferie.
Mor den 14. februarDen 3. august var jeg afsted med mor igen. Selvom hånden stadig ikke kunne bruges til noget, var ingen i familien i tvivl om, at der virkelig var sket noget med den. Nu kunne hun nemlig selv rette håndleddet ud. Det betød, at hun, om end med en noget besvær, kunne klare sine toiletbesøg derhjemme helt uden skinne, hvis hun havde det rigtige tøj på. Der er selvfølgelig investeret i nogle nye gevandter med løs elastik i taljen.
Vi var spændt på hvad fysioterapeuten ville sige. Han mente dog ikke at hans mening betød noget i den sammenhæng. Vigtigst var det, hvad mor (og vi andre) selv følte og mente. Mor var glad og tilfreds, men ville selvfølgelig meget gerne nå længere. Til det svarede fysioterapeuten, at der var mere i den hånd endnu, men hvor langt hun kunne nå, turde han stadig ikke udtale sig om. Der var ikke ret meget andet at gøre end bare at træne og træne. Havde det været i Sverige, hvor han selv havde arbejdet i mange år, ville han bare have ordineret noget genoptræning og nogle hjælpe- og træningsredskaber, men systemet i Danmark fungerer anderledes, så det havde han desværre ikke mulighed for. Han fortalte, at mange af de træningsredskaber sagtens kunne erstattes af, hvad man nu havde ved hånden. En sammenrullet tennissok, en lille bold, en skumgummisvamp eller lignende, som mor kunne klemme om. Lidt sand i en bakke, som hun skulle køre sine fingre igennem, og meget gerne også skrive med fingrene i sandet, hvad dog ikke var tilnærmelsesvis muligt. Hun skulle øve sig i at gribe om et stykke køkkenrulle eller et stykke tøj. Hun skulle i det hele taget bare øve sig i at gribe om bestik, og gøre hvad som helst med den hånd. P1130552
Da vi gik, udbrød mor: “Jeg skal altså kunne stikke igen, for det er hvad jeg har brugt en stor del af min tid på, før dette skete.” Uh… det bliver nok svært, siger han. Du skal i hvert fald starte med nogle meget tykke pinde. Ja, nogle rundstokke siger jeg.
PS: Hvis nogen nu tror, at mor både kan strikke og alt muligt andet nu, så er det desværre ikke tilfældet, men håbet lever stadig, og hun arbejder med træningen. 

mandag den 5. september 2016

Søvnløse nætter og ondt i maven

Torsdag formiddag, midt i arbejdstiden, fik jeg en opringning fra en aldeles uventet kant. Jeg hang i deadlines og havde ikke tid eller mulighed for at tale, så det blev en ret kort samtale, men en samtale jeg ikke kunne glemme.
Selvom jeg fulgte op på den efter arbejdstid, og var helt afklaret omkring det, holdt nyheden mig alligevel vågen det meste af natten, og det har sådan set spoleret min nattesøvn lige siden. Om dagen går det fint, så længe jeg har noget at fordybe og koncentrere mig om, men så snart jeg går, cykler, eller lavet andet ‘ingenting’ opstår det tankemylder. Det kommer bare snigende helt af sig selv, og jeg får ondt i maven.
P1120372
Da jeg cyklede hjem fra arbejde fik jeg øje på en stor flok dyr der stod lige midt i svinget, lidt længere fremme på grusvejen. De fik selvfølgelig hurtigt benene på nakken, mens jeg prøvede at få hevet mit kamera op ad tasken, alt imens jeg bremsede cyklen så jeg kunne hoppe af.
Inden jeg nåede så langt, var de forsvundet bag svinget, og altså helt udenfor mit synsfelt. Jeg sprang på cyklen igen i en gevaldig fart, og håbede at jeg kunne få et glimt af dem, inden de løb ind i skoven.
P1120373
Det fik jeg, og zoomede ind med kameraet, alt hvad jeg kunne. Det kom der disse ikke særlige gode billeder ud af. Egentlig ville jeg bare vise Allan dem, men har nu, trods den elendige billedkvalitet valgt at dele oplevelsen med jer læsere også.

torsdag den 1. september 2016

Når systemet svigter (1)

Det er et emne jeg kunne skrive rigtigt meget om. Det vil jeg dog lade fare, men måske sidder nogle af jer og tænker, hvordan det er gået.
Jeg kan nævne, at mor selv betalte en formue (kr. 7.200,-) for en elektronisk dørlås. Alene emnet dørlås, kan jeg også skrive meget om. Der er meget at forholde sig til, og når man samtidig bor til leje og ikke må ændre eller lave noget selv, til trods for at familien har uddannelserne til de forskellige håndværk. 
Nå, men fra den dag, midt i april, da den nye dørlås blev sat i, blev mors liv mere frit. Hun kunne nu lukke de mennesker ind, som ringede på for at besøge hende. Mindst lige så vigtigt er det, at hun selv, dog med besvær, kan forlade sit hjem og gå alle de ture hun ønsker.
P1120362Kender du ikke historien, kan du læse lidt om hvordan det begyndte her, og lidt om opfølgning her, her, her og her. Siden har jeg ikke skrevet meget om det emne, men det betyder desværre ikke, at alt er i sin skønneste orden. Vi har stadig vores hyre med ting og sager, og har endnu ikke opgivet kampen, men det var ikke det, det skulle handle om. 921208_10208113962344387_3938933596296700350_o
Kommunen skruede først ned for træningen, for derefter at tage den helt fra hende. Vi kunne se det gik ned ad bakke, og vores kampe med hele systemet, har endnu ikke ført til det fjerneste, da mor ikke er afklaret, som de kalder det. (Billedet er af min egen hånd, men det er for at illustrere hvordan mors hånd sidder, hvis hun ikke har skinne på, og selve fingrene er mere sammenkrummede end jeg viser her. Den anden hånd, som hun har levet med siden 2009, er også svært handicappet)
Mor har lige fra hun blev indlagt, i december, gået med en skinne (handske) som skulle støtte og rette håndleddet ud, så ikke nerver og muskler blev beskadiget yderligere. Der har blandt Filadelfia, Valdemar og ergoterapeuter været delte meninger om, hvad der var rigtigt. Mor kan ikke selv kan tage skinnen af og på, og blandt hjemmeplejerne var der flere, der ikke kunne se noget formål med at tage skinnen af, og sætte den på igen i løbet af den korte tid, de var der. Det er en anden kamp vi har haft. Uden skinne kunne mor ikke klare de mange timer, hun immervæk var alene, så hun var nødt til, at gå med den det meste af tiden. Vi fire børn var heller ikke helt enige om, hvad der var bedst. En var meget neutral, to sværmede for den blev taget mere af, og en holdt på den skulle bæres altid. Så er det slet ikke nemt, når man ikke kan klare sig selv. Når jeg var sammen med mor, fik hun skinnen af, så længe hun ønskede det, mens jeg holdt øje med, at hun ikke ødelagde noget for sig selv, på den måde hun gik eller sad med sin hånd.    
Jeg har tidligere haft mor med til min mirakelmand, som dog ikke kunne hjælpe hende med netop dette problem, men da hun fik spændinger i nakken, fordi hun kompenserer med musklerne i skulder og nakke, p.g.a. den manglende funktion i hånden, fik jeg en akuttid til hende hos denne behandler igen, så han kunne sætte nogle nåle og fjerne spændingerne. Det skete den 21. juni, hvor søster L sagde ja til at klare den aftale. Han huskede udmærket mor og hendes kvaler, og selvom han havde sagt, at den drophånd ville have meget lange udsigter, og at hun skulle regne med ½ år til 8 måneder, før der skete noget, hvis der altså skete noget (det var der nemlig ingen garanti for) så var han, åbenbart, alligevel overrasket over, at der ingen forandring var sket, siden han så hende for ½ år siden. Vores mirakelmand sagde, at de havde ansat en dygtig fysioterapeut, som han gerne ville tale med om mor, hvis han altså måtte. Det var mor helt med på. Behandleren konsulterede sin kollega og vendte kort efter tilbage med besked om, at kollegaen gerne ville se på mor. Hun fik en tid ugen efter.
P1110997 P1120001

Den 27. juni var jeg afsted med mor til denne fysioterapeut. Han fik oplysninger af os, mens han behandlede mor og fortalte os en masse. Ih… hvor blev vi kloge…og det hele gav god mening. Hånden virkede helt død, sagde han, men den var heldigvis ikke helt død, fandt han ud af. Hjernen havde bare allerede glemt, at den havde en højre hånd, den skulle 'tale' med. (Hvis du f.eks. får bundet din hånd om på ryggen en uge, så vil hjernen glemme den hånd) Det lykkedes ham, ved hjælp af hans arbejdsteknikker, at få aktiveret forbindelse mellem hånd og hjerne. I starten vinkede hun med hele skulderleddet, så med albueleddet, men det lykkedes for hende at nå helt ned til håndleddet. Nu skulle hun bare selv træne og træne ved at vinke til gulvet, som han kaldte det. Altså forstået på den måde, at armen skulle hænge ned langs kroppen, og så skulle hun ellers bare vinke med håndleddet til gulvet, så godt hun kunne. Der var ikke den helt store bevægelse, men den var der. Det kan sammenlignes med et menneske, der ligger i koma, og man ser det første tegn på et øjelåg eller en finger, der bevæger sig. Har man været der med nogen, så ved man, hvor meget det betyder.
l tænker sikkert også, kan det virkelig være så svært! JA, det er frygteligt svært. Det kræver utroligt mange hjerneceller og frygtelig mange kræfter, at få det til at ske. Det tænker man jo ikke over, når man bare kan gøre det, nærmest uden at tænke over det. Fysioterapeuten syntes i øvrigt, at det ville være en god ide, at mor ikke gik med skinnen mere end højst nødvendigt. (Det største problem var toiletbesøg, for det havde kommunen taget fra hende.) Selvom hun intet kunne med hånden, så var det vigtigt, at den blev aktiveret. En simpel øvelse som at køre hånden hen over knæ, arm, mave og hvor hun nu kunne nå, ville også være en god øvelse. Han sagde at mor godt kunne nå længere end hun var i dag, men hvor langt hun kom, turde han ikke gisne om, og det ville tage rigtig lang tid, inden hun evt. kunne bruge hånden, men alt fremgang var godt, uanset hvor lille den fremgang var. Det var vi rørende enige om alle tre. P1080494a
Da han sagde, at han nu snart skulle på ferie i 3 uger, og heller ikke ønskede at tage mors penge, mente han ikke hun skulle komme igen. Jeg havde flere gange lagt mærke til mors ansigtsudtryk, og var klar over, at hun havde fået fornyet optimisme, og kunne med den kommentar fornemme på mor, at hun blev lidt skuffet. Selv syntes jeg også, det ville være rart med endnu et besøg, så jeg spurgte ham, om han ikke ville tage imod mor, hvis hun gerne ville betale for at besøge ham. Det ville han heldigvis godt. Vi forlod stedet medbringende en ny tid i kalenderen allerede ugen efter, for ellers kunne det tidligst blive om fire uger, og det syntes vi var for lang tid at vente. Da vi sad i bilen igen, sagde mor, at det havde været et meget positivt besøg, så nu var hun spændt på, hvad fremtiden kunne bringe hende.