søndag den 11. september 2016

Når systemet svigter (3)

Vi skriver den mandag den 22. august. Der er nu gået 3 uger, fra jeg sidst var med mor til fysioterapeut, hvor jeg også spurgte ind til de tidligere behandlinger, som de andre, altså ergoterapeuterne, havde givet. Vi havde undret os over, og talt om, at det var mærkeligt, der først begyndte at ske lidt med mors hånd, efter vi var mødt op hos fyssen. Vi kunne nok ikke helt sige os fri for at mene, at de andre behandlere måske ikke havde været helt gode nok til deres håndværk. P1120384
Vi ved godt, at der er forskel på hvordan en fys og en ergo arbejder, men det skal nævnes, da mor, for 9 år siden, var lammet i hele venstre side, og sad i kørestol og absolut intet kunne selv, var det ergoterapeuterne, der fik hende videre. Denne her gang skete der bare ikke noget, uanset hvad de forsøgte sig med. Hånden var helt lam og uden nogen form for følelser. Selv når de ‘satte strøm’ til hende, skete der intet, som i absolut intet. Det gjorde der heller ikke, da hun blev mål igennem fra A-Z på Filadelfia.
Som ergoerne sagde, ville de selv, hvis de fik samme behandling, være endt i loftet. Til mit spørgsmål om dette til fyssen, svarede han, at det sagtens kunne være at ‘hele mors system’ først var klar til genoptræning nu.  P1110820
Tilbage til begyndelsen af dette indlæg, hvor Allan fik tjansen som hendes ledsager. Når nu mor direkte havde bedt om at få lov at komme, så glædede fyssen sig også til at se, hvad de 3 uger havde udrettet. Han syntes igen, der var sket rigtigt meget. Han masserede og trykkede de helt rigtige steder, nøjagtig som de andre gange. Der var ikke så meget andet han kunne gøre. Det handlede udelukkende om træning og atter træning. Fyssen viste et nyt træningsredskab, som kunne erstattes af et langt paprør eller lignende, som mor kunne holde om og løfte. Det skulle hun træne med, sammen med alle de andre remedier, vi har fundet frem til. Efter denne konsultation var det slut med besøg. Fyssen ville med andre ord ikke se hende igen, med mindre hun ringede for en ny tid.  P1110838
Torsdag den 25. august havde mor tid på Filadelfia, til en ny stor EMG- og ENG-undersøgelse. Allan vil gøre meget for sin svigermor, men grænsen er nået, når det indebærer, at han skal klæde hende af til skindet, så jeg måtte tage en fridag. Systemet er sådan, at man godt kan blive kørt af Flextrafik, men de må ikke hjælpe patienterne med andet end overtøj og fodtøj. Søster har tidligere ringet til Valdemar og Filadelfia, for at forhøre sig om de ville hjælpe mor af og i tøjet, når hun skulle til undersøgelse, men det er der ikke mulighed for. Der skal en hjælper med og hjemmeplejen må ikke. Suk. Det er altså ikke nemt, når vi har et arbejde at passe, og er nødt til at bruge af vores sparsomme feriedage. Søster, som ellers har taget med de andre gange, var på Mallorca. Derfor måtte jeg tage fri. Jeg var ved mors side den 1½ time hun lå og blev stukket med små nåle, og fik strøm.

At der var lidt liv denne gang, var vi ikke så overrasket over. Til mine spørgsmål omkring dette, faldt svaret ret godt sammen med det fyssen havde forklaret. Man kan ikke trænes op, før kroppen er klar. Vi skulle sammenligne det med en forkølelse. Selvom næsen holder op med at løbe, har vi jo stadig forkølelsen siddende i os. Først når den er helt væk, kan vi begynde at samle kræfter og komme på højkant igen.
P1110817Filadelfia vil sende alle informationer til Valdemar. Nu venter vi på den indkaldelse og håber så bare de snart vil afslutte sagen. Når sagen er afsluttet, forventer jeg, at man kan kalde mor for afklaret, så vi kan komme igennem i systemet, men jeg bliver ikke spor overrasket, hvis der er andet, der spærrer ben og trækker det hele endnu mere i langdrag.
At kalde de små fremskridt for mirakler, er nok at overdrive lidt vel rigeligt, men for os, og for mor, er det meget store fremskridt. Hun træner og træner, men der er stadig lang vej, før hun kan klare sig selv. Hun vil så gerne selv kunne lave lidt mad og klare af- og påklædning. Kunne hun opnå at komme til at strikke igen også, så ville livet være, om ikke perfekt, så tæt på, når man runder de 80 inden næste sommer.  

12 kommentarer:

  1. Okkeja, de skal såmænd nok finde andre undskyldninger frem - hvad jeg naturligvis ikke håber ... derimod, at de kommer til fornuft og ser, at der rent faktisk er noget, der hjælper, og at det er bedre at give støtte til, at hun kan klare sig selv, fremfor at være afhængig af hjemmehjælp til alt.

    SvarSlet
    Svar
    1. Som mor siger, de venter sgu så længe, at folk enten giver op eller dør imellemtiden. Tænk på hvor de ender, alle de stakkels mennesker der er på arbejdsmarkedet, og ikke har en sundhedsforsikring. Desværre kender jeg nogle stykker der er på vej (ellerhar været) igennem denne mølle. Hjælp dog inden det bliver for sent, så alle destakkels mennesker kan få så meget livskvalitet som muligt OG et håb for et bedre liv.

      Slet
  2. jamen altså... hvad i alverden gør de mennesker, der ikke har familie? At transporten ikke må hjælpe med ret meget er en ting, men at man på Filadelfia ikke kan/vil/må hjælpe patienter/kunder, det fatter jeg ikke logikken i.
    Smukke billeder.... Flot lysindfald.

    SvarSlet
    Svar
    1. Det har vi også spurgt om. Har man slet ingen familie, så er der venner og naboer, og ellers må man få sig en besøgsven. Nej, der kan skrves bøger om det vi ikke forstår :-)
      Tak, det er også en dejlig tid lige nu.

      Slet
  3. For pokker hvor er der lang frem, men I kæmper og det er flot. Træning er jo ikke videre spændende, men din mor bliver ved og ved, hvilket er rigtig flot.

    Det lyder lid hokuspokus at kroppen skal være parat, men når de nu alle siger det, er det jo korrekt.

    Du må have en god mandag.

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja, der er meget langt, men nu sker der i det mindste lidt.
      Der er i hvert fald to uafhængige spicialister, der har samme mening, og noget tyder på de har ret, selvom det lyder mærkeligt.,
      Tak og en god aften til dig.

      Slet
  4. Det er et tungt system - et af mine familiemedlemmer - som også fylder 80 til næste sommer - er netop kommet igennem et langt sygdomsforløb. Hun fik også systemets træghed at mærke - f.eks kunne hjemmeplejen ikke fylde medicin i de doseringsæsker, hun havde. Æskerne var nemlig ikke blå, og det brugte man altså i den kommunale hjemmepleje! Man tager sig til hovedet. Det er tragiomisk.

    SvarSlet
    Svar
    1. Doseringsæsker har også været et emne her. Selvom mors er blå, og var de helt rigtige, der blev investeret i for 7 år siden, så fik hun at vide, da de så den stod fremme, at der var kommet en ny model, og den skulle udskiftes, men det er, og har altid været søster, der doserer mors medicin, og hælder det op til hende, så de har intet krav på en dyr og unødvendig udskiftning. Ja, man tager sig virkelig tit til hovedet.

      Slet
  5. Sær historie, at kroppen skal være klar, før træning nytter. Men hvis de siger det, så ... I det hele taget en mærkelig historie. Har din mor fået en endelig diagnose, eller er det lige præcis det, hun ikke har og som gør, at hun ikke kan få (ordentlig) hjælp?

    SvarSlet
    Svar
    1. Det synes vi bestemt også, men noget tyder på de har ret.
      Nej ingen, siden hun blev indlagt i juledagene, har turdet skrive nogen diagnose på noget papir. Flere har udtalt noget mundtligt, men fakta er at alle de kloge specialister 'kriges' om at have den rigtige diagnose. Hun bliver kastet mellem diverse sygehuse og specialister, der alle har hver deres mening, og netop derfor, er der ikke stillet en diagnose, og netop det betyder, at hun ikke kan få hjælp. Man skal kende fremtidsudsigterne før man kan hjælpe. For f.... da, hjælp dog nu, og tag det fra hende, når eller hvis det ikke behøves mere. Hvor svært kan det være. Suk

      Slet
  6. Der skal et godt helbred til at være syg og plejekrævende i dagens danmark.. Din mor er heldig at hun har jer til at støtte og hjælpe, man tør ikke tænke på hvoran ressource svage patienter klarer sig i systemet.

    SvarSlet
    Svar
    1. Det skal der desværre, og ja, det er hun. Nej det tør man ikke, og alligevel kommer tankerne ofte, og endnu værre, man bliver mindet om det alt for tit.

      Slet

Alle kommentarer bliver værdsat. Jeg svarer også på kommentarer til gamle indlæg. Dit fodspor er med til at sætte liv på bloggen :-)